Le jour où la maladie touche les jeunes

Je n'avais pas tout de suite réalisé, en prenant mon poste d'assistante sociale en hématologie, que j'allais être confrontée à de jeunes patients, de mon âge ou bien plus jeunes, qui devraient faire face à des leucémies, des lymphomes de Hodgkin ou autres réjouissances. A croire qu'inconsciemment, mon cerveau masquait la cruelle réalité : la maladie touche aussi les jeunes.

Je ne parlerai pas là des jeunes enfants, c'est encore un autre sujet. Là, dans ce service d'hématologie, les jeunes en question ont plus de 18 ans ... et l'avenir qui s'offrait à eux.

Je me rappelle encore de ce mercredi matin de mars 2014. Nous étions tous réunis au "staff" comme l'appelle les médecins. Une sorte de réunion trois fois dans la semaine où les médecins font le point sur les patients présents dans le service. Quand j'ai entendu sa date de naissance, je n'ai pas tilté tout de suite. 1996. 1996. 1996. Putain de bordel de merde, 18 ans, tout juste. Et elle avait un si joli prénom. Si doux et si moderne. 18 ans, à peine majeure, et elle allait démarré une chimiothérapie intensive. Je me souviens avoir déglutie bruyamment et verrouillé mon cerveau pour ne pas entendre la suite.

Je suis allée la rencontrer quelques jours après son arrivée dans le service. Quand je suis entrée dans la chambre, elle était entourée de ses parents et de sa petite sœur. Des photos étaient aimantées sur le tableau magnétique de la chambre. J'ai tout de suite ressenti un immense décalage. J'ai vu la mine des parents, accablés, dépités, détruits. Et j'ai vu son sourire. Quand je me suis présentée, elle a tout de suite parlé avec moi, de sa vie. Elle était en première année de BTS. Ses copines lui avaient promis de l'aider pour les cours. Les profs étaient déjà venus la voir à l'hôpital et allaient mettre en ligne les cours magistraux. Pour les examens, elle verrait bien ... D'ici là, elle aura sûrement fini la chimio. Elle était pleine de vie. Elle était en vie. Alors, je me suis détendue. J'ai arrêté de projeter mes angoisses et j'ai enchaîné. D'elle-même, elle m'a demandé comment ça se passait pour les perruques. J'ai vu sa mère au bord de l'évanouissement, alors je me suis aussi occupée de sa mère. Parce qu'au final, elle, elle allait bien. Elle avait accepté sa maladie et menait son combat. Pour ses parents, c'était leur monde qui s'écroulait. Le monde et l'avenir de leur fille aînée. Ils avaient tellement de projets pour elle. Et voilà que ce putain de cancer venait gâcher la fête.

Quelques heures plus tard, elle partait en rendez-vous pour une conservation de ses ovocytes. A 18 ans tout juste, elle savait désormais que pour devenir mère, elle n'aurait pas d'autres solutions, un jour ... Elle me confiera un peu plus tard que c'était ce qui l'avait le plus terrifié ... et qu'elle s'était même demandé si un jour un homme l'aimerait et accepterait de vivre tout cela pour avoir un enfant avec elle.

Ses cheveux ont commencé à tomber. Elle a demandé à l'infirmière de la tondre. J'ai croisé sa mère dans le couloir, à ce moment là. Elle pleurait et ne pouvait pas voir cela. Je l'ai accompagné dans mon bureau. Elle a vidé la boîte de mouchoirs et a commencé à se poser 1001 questions. Je n'avais aucune réponse. Parce que personne ne savait si sa fille allait guérir. Parce que personne ne savait si sa fille allait pouvoir finir sa 1ère année de BTS. Parce que personne ne savait quand ses si jolis cheveux blonds allaient repousser. Parce que personne ne savait réellement ce que vivait sa fille. Elle a commencé à s'énerver, après l'injustice de cette maladie ... Entre deux sanglots, elle me disait que sa fille ne pourrait peut être jamais acheter de maison, à cause des assurances de crédit. Entre deux reniflements, elle s'inquiéta des conséquences d'une chimio aussi forte sur un corps aussi frêle.

Elle n'a pas mis de perruque finalement. Elle m'a dit vouloir assumer sa nouvelle tête. La plupart du temps, elle portait un foulard, d'une couleur vive qui tranchait avec la pâleur de sa peau. Au fur et à mesure des cures, elle perdait du poids. Mais elle ne perdait en rien son sourire et sa force de vivre. Elle me faisait penser à tant d'autres filles de son âge. Couchée dans son lit à regarder des séries sur son ordinateur portable, elle communiquait avec le reste du monde sur Facebook. Enfermée dans sa chambre stérile, le temps d'une autogreffe, elle a continué à étudier les cours que ses copines lui ramenaient.

Et un jour, elle est partie, guérie. Ou du moins, en rémission complète. Elle est partie comme elle est arrivée ici, avec le sourire ...

Malheureusement, après son départ, d'autres jeunes sont arrivés. Et depuis, ils n'arrêtent plus ... Ils ont 18 ans, 20 ans, 25 ans ... ils sont jeunes mariés, futurs ou jeunes parents, pas encore diplômés, tout juste embauchés ... Ils avaient des rêves plein la tête et puis, un jour, sans prévenir, la maladie les a frappé ... et a mis leur vie entre parenthèse ...